Leben mit spondyloarthritis

SPA & SA

Spondyloarthritis (SPA) ist ein Begriff verwendet, um eine Gruppe von entzündliche rheumatischen Erkrankungen zu beschreiben. Eines der am häufigsten sind ankylosierender Spondylitis (AS). Oft ist die gängigste Entzündung Punkt, der die Wirbelsäule erreicht, bei manchen Menschen kann es auch die Gelenke der Arme und Beine sein. Diese Entzündungen können auch die Haut, Darm und Augen betreffen.

 ankylos : verfestigen

   spondylos: vertebra

Was ist Morbus Bechterew?
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Die am häufigsten betroffenen Bereiche sind die Sakroiliakalgelenke, die die Basis der Wirbelsäule mit dem Becken zu verbinden,

Morbus Bechterew ist eine Form von Arthritis, die die Wirbelsäule betrifft vor allem, wenn auch andere Gelenke auch erreicht werden kann. Es verursacht eine Entzündung der Gelenke der Wirbelsäule (Wirbel), die zu chronischen Schmerzen und ständige Beschwerden führen kann. In fortgeschritteneren Fällen kann die Entzündung zu Ankylose führen – die Knochenneubildung in den Abschnitten der Wirbelsäule – bewirkt, dass die Säule Sicherung und stoppt.

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Spondylitis ankylosans (SA) macht mir das Gefühl, dass ich 60 Jahre alt bin! Ich fühle mich so steif, so langsam, so müde, und manchmal sehr erschöpft. Es war nicht so lange her, war ich eine Tänzerin als flexibel – ich für diese hart mein ganzes Leben lang gearbeitet, aber heute habe ich Schwierigkeiten haben, auf meine Schuhe anziehen. Früher habe ich Überlauf von Energie, hörte ich mich nie, jetzt bekomme ich leicht müde und ich mehr Ruhe brauchen. Im Allgemeinen ist fast alles viel schwerer zu tun.

Symtome
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Die gemeinsamen ersten Symptome von AS sind Schmerzen und häufige Steifheit im unteren Rücken und Gesäß, die nach und nach ein paar Wochen oder Monaten auftreten über. Zunächst kann die Beschwerden auf der einen Seite zu spüren sein, oder manchmal wechselt der andere. Der Schmerz ist in der Regel umständlich und diffuse statt lokalisiert. Diese Schmerzen und Steifheit, die in der Regel schlimmer morgens und in der Nacht, können aber durch eine warme Dusche oder leichte Übung verbessert werden.

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Ich denke, einen Aufstieg ohne 10 km 15% mit einem geladenen Fahrrad zu stoppen ist nichts im Vergleich zu dem täglichen und konstanten Schmerz des SA! Der Rücken, Kopf, Hüften, Beine, Füße, Nacken, Schultern … alles tut so weh. Manchmal ist der Schmerz so stark, es mir wacht in der Nacht. Die Konzentration ist auch schwierig geworden, und mein Geist ist oft trüb. Am Morgen wache ich auf so steif, dass es mir eine Stunde dauern kann, aus dem Bett zu bekommen.

Diagnostic
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Ein Rheumatologe ist in der Regel der Arzt in der Lage sein wird, die Diagnose von Morbus Bechterew zu machen, da es speziell geschult ist diese Art von Krankheit zu diagnostizieren und zu behandeln Erkrankungen empfehlen die Gelenke, Muskeln, Sehnen zu beeinflussen, Bänder, Bindegewebe und Knochen. Eine gründliche körperliche Untersuchung mit Röntgenaufnahmen einschließlich Analysen der Krankengeschichte und Familiengeschichte über den SA, und ein Bluttest (einschließlich Tests für HLA-B27) sind Faktoren für die Diagnose verwendet.

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Ich hatte drei RMN, zwei interspinösen Infiltration, mehrere Bluttests. Ich habe viele Besuche bei meinem Hausarzt hatte, mit 3 verschiedenen Therapeuten und einige Radiologen, und mit einem Rheumatologen zu beenden, bevor diagnostiziert. Dieser Prozess dauerte fast ein Jahr, aber die Schmerzen waren es bereits seit mehr als fünf Jahren. Ich nehme es nicht wirklich ernst, bis ich einen Unfall hatte und dass zu dieser Zeit die Schmerzen wurden unerträglich. Wir entdeckten dann einen Bandscheibenvorfall Entzündung meiner Ischiasnerv verursacht. Das ist nicht die Diagnose helfen … weil es eine Entzündung von AS verursacht verbergen hatte. Zwischen der Rehabilitationsphase für die Scheibe und vor meiner Diagnose von AS, meine geistige und körperliche Zustand hat sich dramatisch verschlechtert.

Traitement
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Eine der Behandlungsstrategien haben gemeinsam die verschiedenen Formen der spondyloarthritis (Spondylitis ankylosans, psoriatischer Arthritis, enteropathische Arthritis, reaktive Arthritis, Spondylitis ankylosans und juveniler undifferenzierte) beinhaltet Medikamente, Bewegung, Physiotherapie, eine gute Körperhaltung Praktiken und andere Optionen wie die Anwendung von Wärme oder Kälte zu helfen, die Muskeln zu entspannen und Gelenkschmerzen zu reduzieren. In schweren Fällen kann eine chirurgische Korrektur der Körperhaltung auch eine Option sein. Es gibt eine Reihe von verschiedenen Arten von Medikamenten (NSAIDs, Kortikosteroide, TNF-Inhibitoren, Méthrotrexate, etc.) bei der Behandlung von ankylosierender Spondylitis und die damit verbundenen Krankheiten. Beachten Sie die Wirksamkeit und die Reaktion verschiedenen Medikamente variieren in Abhängigkeit von den Menschen. Daher kann es einige Zeit dauern, die effektivste Behandlung zu finden.

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Bewegen Sie meine Knochen, nicht geben ihnen die Möglichkeit zu verschmelzen! Es war eine meiner ersten Austausch. Natürlich, abhängig von der Schwere der Erkrankung, die Krise und Schmerz, wie behandelt werden sollte variiert und angepasst werden. In meinem Fall, wie wir das Problem nicht verstanden, es war unmöglich, einen Weg zu einem angemessenen Behandlung zu öffnen. Es war ein großes Problem. Es machte mich verrückt! Einmal diagnostiziert, versuchte ich schließlich in Stufen und Ebene für Ebene, um fortzufahren. Für mich wuchs mit einem nicht-konventionellen medizinischen Ansatz bis unter NSAR (entzündungshemmend), um zu versuchen die Entzündung zu verringern, war zunächst nicht leicht zu akzeptieren, aber ich tat, und ich war geholfen! Von dort aus konnte ich nach und nach meiner Kraft und Beweglichkeit wenig erholen. Aber nur durch die dort arbeiten jeden Tag! Heute ist das einzige Medikament, das ich (obwohl Rheumatologe bot mir anti-TNF), die Symptome zu verwalten und mehr Schmerzmittel gelegentlich, und ich kam von weit zum Teil dank dieser Antiphlogistika. Ich würde zunächst mir geben und mein Körper eine Chance, mit meinem normalen und aktiven Lebensstil dann und sehe, wie mein Körper darauf reagiert, parallel mit dem NSAR. Erst nach diesem Schritt ich versucht, die möglicherweise eine andere Behandlung. Es ist wichtig, mir zu verstehen und wissen, meine Möglichkeiten als wirklich über die Gründe zu denken und die Folgen für eine bestimmte Behandlung. Ich benutze alle Ressourcen, die ich so viel über die Krankheit zu lernen und seine Behandlungen. Meine Jugend, meine Stärke, meine Gesundheit und meine persönliche Unterstützung eine angemessene Behandlungsstrategie zu finden und das passt mir. Die Behandlung wird das lebenslange und kann Symptome reduzieren oder sich verschlimmern.

Prise en charge personnelle
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Eines der besten Art und Weise der Pflege Ihrer Gesundheit zu übernehmen, wenn Sie Spondylitis ankylosans haben, ist eine proaktive Rolle in Ihrer eigenen Behandlung zu nehmen – ein Prozess der Selbstverwaltung genannt.

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Lernen mit ankylosierender Spondylitis zu leben, hat ein großer Teil meines Lebens geworden – dank der Diagnose, kann ich mit mehr Selbstvertrauen handeln! Und das bedeutet viel mehr als Sport oder eine ausgewogene Ernährung zu haben. Es ist ein bisschen wie ein Rad, wo alles miteinander verbunden ist und jeder Aspekt wirkt sich eine andere (physische, psychische, geistige, emotionale, persönliche, berufliche) mit mir und meiner SA in der Mitte von allem. Ich versuche, voll meine ändernden Bedürfnisse zu verstehen, um entsprechend zu handeln. Es ist ein Selbstverwirklichung Prozess der Selbstfindung, Selbstentwicklung und Selbstkontrolle. Jetzt mehr denn je, bekomme ich, wenn ich das Bedürfnis verspüren, bewege ich mich, wenn ich muß, ich bin mir bewusst, meine Haltung zu allen Zeiten … Der SA hat eine integrale Stärke meiner persönlichen Ermächtigung worden.

„Egal, was Ihre gegenwärtigen Umstände, wenn Sie etwas besser für Sie sich vorstellen können, können Sie erstellen.“ – John Assaraf

Personal Empowerment (Selbstverwaltung)

Abschnitt im Bau, mehr zu kommen

Think for yourself, assess, reassess, there is a moment where you’re going to have to decide what to do for yourself.

I undergo AS, so to me I decided to approach AS by learning it as being a new part of myself. Digging the understanding of my body and mind with this new companion.  As a result one of the biggest step was acceptance and see things for what they are. Then to adjust myself to it and always putting myself with AS in the center of my decisions. That doesn’t mean that it is going to lead my decisions but more like I am going to incorporate it in it and adapt the way to live my decisions.

I decided to become an active actor of my health as I always did, but this time is not anymore for prevention is also as reaction to a pathology. Learning and choosing treatment, understanding limits and push through, the balance between rest and activities, it’s a rebirth, self-awareness of my move, my postures, my limits. I also have learned that maybe I can’t do it all by myself. Sometimes it is good to use auxiliary help, knowing that it might be just for a period. To help not make it worse. That sometimes I need to ask for help or delegate. I also learned to do what is good for my AS and so for me depending on the present need. What I need today caused by my pain it’s maybe not what I will tomorrow, constantly reassessing the present moment, the day.  I learn how to visualize somewhere better I want to be in order to create it no matter what I am going through and to hold on that.

To accept it as an integral part of my life is to give it the room to be aware about it, and my role is to make sure we can cohabite together, neither one or the other should take more space, we should work hand by hand. When AS give me signal I should listen, and when I ask AS to follow me it should accept. It’s a matter of finding the right balance I believe, I am not quite there yet though because I am still just coming out of a big bad flare and a very fresh diagnose.

One time I heard something and that has helped me a lot to daily keep on going to find a balance: the day you feel like doing nothing do a bit more, and the day you feel like you can move mountains do a little bit less.

BETEILIGUNG

Hope in Motion ist ein Projekt, das mit Menschen, die sich beteiligen entwickelt. Wir laden alle in der Art und Weise teilzunehmen, die Sie wollen, und wollen kann. Wir freuen uns, Ihnen ein paar Möglichkeiten zu bieten.

Instagram

Verwenden Sie #hopeinmotionlife zu teilen, wie Sie triumphieren auf SA oder SpA (oder jede andere Widrigkeiten) mit einem Bild, das Ihre Leistung beschreibt. Es gibt keine kleinen Siege! Fühlen Sie sich frei, diese Momente zu teilen, die zeigen, wie Sie auch weiterhin das Leben genießen! Ob es sich um mit Freunden an einem Tisch sitzen, oder mit Ihren Enkelkinder im Garten, oder Sie grimpiez auf einen Berg, #hopeinmotionlife ist eine Diskussion über gemeinsamen Mut und Glück in dem Gesicht Widrigkeiten.

Facebook

Wir haben eine Facebook-Seite erstellt, mit anderen Menschen in SpA beteiligt zu kommunizieren. Dies ist ein ausgezeichnetes Werkzeug, mit anderen Gruppen und Verbänden zu verbinden. Unsere Seite ist zeitnah über unsere Reise zu veröffentlichen und dies ist auch ein Bereich verwendet, um die Inspiration, Unterstützung und Mitgefühl auszutauschen. Wir ermutigen jeden Kommentar, lieben die Seite, was auch immer Sie tun, verbinden Sie die Diskussion!

Hope Stories

Wir möchten, dass Geschichten von Menschen auf der ganzen Welt mit SpA leben zu begeistern. Und selbst wenn dies nicht nur mit SpA ist. Wenn Sie oder jemand Sie wissen, teilnehmen möchte, so dass Sie Ihre Geschichte mit Ihrem Selbstporträt auf unserer Website veröffentlicht, warum nicht mit uns in Verbindung und #hopeinmotionlife auf Instagram verwenden, weil wir Geschichten von Menschen wählen auch über diesen Kanal.

Es gibt auch andere Wege zur Teilnahme! 

Collaboration, Meetings, Events oder Hosting Team

Wenn Sie ein wenig Platz haben, nehmen wir immer unser Zelt Sie können für eine Nacht und teilen Geschichten in Ihrem Garten installieren und mit Ihnen einen Reisenden Artabendessen zu teilen. Oder auch nur für eine Sitzung während einer Mahlzeit. Schauen Sie sich unsere Reiseroute und wenn Sie denken, Sie sind in der Nähe oder sogar darunter, können wir in der Lage sein, einen Umweg zu machen, Sie zu treffen. Nicht möglich gerecht zu werden? Kein Problem! In diesem technologischen Zeitalter können wir organisieren auch ein Treffen über Skype, WhatsApp, usw. Schreiben Sie uns!

Sie denken über eine Zusammenarbeit? Oder wenn Sie möchten, dass wir zu einer Veranstaltung einladen, oder einen Artikel für Ihre Website schreiben oder Sie möchten, dass wir in einem Projekt teilnehmen, lassen Sie es uns wissen. Wir freuen uns, mit all denen zusammenzuarbeiten, die positive Veränderungen zu machen versuchen. Wir sind auch daran interessiert, Vorträge über das Leben mit SA, SpA, und auch über die Radtour auf der ganzen Welt gibt. Also, wenn Sie jemanden suchen, wissen Sie, was zu tun ist! Kontaktieren Sie uns.

Wenn Sie möchten direkt das Projekt unterstützen, finden Sie unten eine Option, die zu Ihnen passt:

Wenn Sie oder jemand Sie wissen, chronischen Rückenschmerzen leiden …

  1. Ihre Rückenschmerzen begann er, wenn Sie unter 40 waren?

  2. Ihre Rückenschmerzen hat es nach und nach entwickelt?

  3. Ihre Rückenschmerzen ist er bei Bewegungen oder Tätigkeiten verbessert?

  4. Haben Sie feststellen, dass der Rest nicht Ihre Rückenschmerzen entbindet?

  5. Haben Sie in der Nacht von Rückenschmerzen leiden, die nach dem Aufstehen besser wird?

Si vous avez répondu par la positive à plus d’une question, cliquez sur le lien ci-dessous pour en apprendre plus.

Ressourcen

Hier sind einige gute Plätze Lernen über die SpA zu beginnen und AS-Gruppen und andere Ressourcen zu kontaktieren, die verwendet wurden diese Website zu erstellen. Die Verbände, insbesondere haben ein großartiger Ort zu lernen und zu verbinden. Ein ganz besonderer Dank an diejenigen, die diese Gruppen zu schaffen, hart arbeiten, um diese Websites und Zugang zu Informationen. Das hat uns wirklich geholfen, und wir hoffen, dass es das gleiche für Sie sein!

WEB RESOURCES

Spondyloarthritis Basics

These are some great places to get started.

WebMD

The Arthritis Foundation

Merck Manual — this is a more technical site.

Research Papers

The Costs of Treatment – a study looking into the costs of Anti-tnf treatments.

ASSOCIATIONS

Canadian Spondylitis Association – Great website with useful technical information that is easy to digest.  They have groups that you can participate in, depending on your region and if you speak English or French.

Spondylitis Association of America –  One of their main focuses is on building community. Great website with lots of infos, educational videos.

ACS France – A great team of proactive people working to bring together people and create positive change for people affected by SpA. They have groups that you can participate in, depending on your region. They also organize once a year a National Encounter about Spondyloarthritis in France.

National Ankylosing Spondylitis Society  (NASS) -the only UK registered charity dedicated to AS.  Their very well done website provides great informations and support to people with AS. Great resources for patients.

Ankylosing Spondylitis Association of Ireland – They’ve developed some great pdfs and an application; tools that have helped us when it comes to ideas about self-care.

Assessment of SpondyloArthritis International Society – group of expert in the field of Spondyloarthritis, great tool for all scientific aspect and research publications.

The European League Against Rheumatism EULAR – is the organisation which represents the people with arthritis/rheumatism, health professional and scientific societies of rheumatology of all the European nations. national organisations of people with arthritis/rheumatism across Europe work together via the EULAR Standing Committee of PARE

This AS life – is a website dedicated to ankylosing spondylitis patients. Set up to help those living with this chronic illness.

La Clefs de Dos – a unique pare-led video program to improve coping skills of people living with axial spondyloarthritis.

Ne lui tournez pas le dos – Campaign to raise awareness about SpA and promote early diagnose

Face your back pain – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose

The reality of Spa – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose

BLOGS

Being Charis – advocate, writer, inspiring voice

Carrie expat living in Taiwan living with AS – advocate, writer, inspiring voice

The Mighty – We publish real stories by real people facing real challenges.

Valérie atteinte de spondylarthropathie qui aime rêver et va aller courir au Sénégal et aussi déléguée régionale pour ACS Bretagne.

GROUPS