Sobre Hope in Motion
Como escribió una vez Victor Hugo, «no hay nada como un sueño para crear el futuro».
Bueno, esa es exactamente la razón por la que creamos Hope in Motion.
Esta es la historia de la metamorfosis de Laetitia, una persona que cree en sus sueños y no permitirá que la enfermedad se los lleve. Cuando comenzó a experimentar un constante dolor de espalda, la gente le decía que no era de extrañar, ya que había recorrido más de 40,000 km en todo el mundo. Años más tarde, le diagnosticaron espondilitis anquilosante y, para entonces, apenas podía caminar.
El proyecto comenzó a desarrollarse de forma natural cuando Laetitia descubrió lo que significaba vivir con AS, una enfermedad para la cual no hay cura, una enfermedad que vuelve el cuerpo contra sí misma, obligándola a reevaluar la forma en que vive su vida.
``no hay nada como un sueño para crear el futuro``.
Al encontrar el lado positivo de cualquier situación, Laetitia descubrió que también había esperanza de que finalmente le diagnosticaran. Ella comenzó a aprender sobre la enfermedad y se conectó con otras personas que viven con SpA; Poco a poco ella comenzó a aprender formas de manejar sus síntomas.
Desafortunadamente, cuando le diagnosticaron la enfermedad, la inmovilizaron durante meses debido a la
un disco herniado que confunde la búsqueda de la causa de su dolor crónico e inflamación; esto solo ayudó a exacerbar los síntomas de la espondiloartritis.
Afortunadamente para Laetitia, una de las formas en que las personas manejan el dolor crónico y la rigidez es para mantenerse en movimiento: caminar, andar en bicicleta, nadar o correr: ¡mantenerse activo puede ayudar a evitar la movilidad reducida y la fusión espinal! Esto le reafirmó a ella que todos esos años de ser ultra activo le habían permitido autogestionar los síntomas. Como por intuición, ella simplemente se había mantenido en movimiento. El largo camino de regreso es solo el comienzo de otro viaje.
Hope in Motion tiene como objetivo cultivar defensores que actúen junto con la comunidad mundial de personas afectadas por la espondilitis anquilosante para crear conciencia, promover la unidad, el diagnóstico precoz y el auto-cuidado; alentamos a las personas a prepararse y responder a la batalla siempre cambiante con espondiloartropatia
El proyecto en acción
Sea un defensor
Ayuda a hacer un impacto
Use su propio conjunto de habilidades para ayudar a afectar el cambio positivo. Hay muchas maneras de involucrarse a nivel local nacional o internacional: estar informado, crear conciencia, ayudar a mejorar la atención de los pacientes con espondiloartritis (SpA), ayudar a la investigación y mejorar la legislación y las cuestiones reglamentarias. EN ACCIÓN: únete a nosotros para ser defensores: en la sección Participación, proponemos algunas formas de comenzar, y en la sección de Recursos hay maneras de informarte. Encuentre un lugar para usted mismo; vamos a estar juntos.
Movimiento como terapia
Actúa para controlar los síntomas de la espondiloartritis
Mantente activo mentalmente, físicamente y emocionalmente; estos son factores clave en una estrategia de tratamiento a largo plazo para AS y otras formas de SpA. EN ACCIÓN: constantemente trabajando hacia su visión de un estado deseado de ser, Laetitia ha logrado pequeños objetivos, como levantarse de la cama, que han evolucionado en logros como caminar 10,000 pasos y correr 5 km.
Haz visible lo invisible
Empienza la conversación
Ayude a cambiar las percepciones sociales sobre las enfermedades invisibles involucrando a las personas, abriendo las mentes y los corazones. EN ACCIÓN: utilizamos el traje de hueso para comenzar la conversación sobre la enfermedad invisible.
Unir a las personas del mundo
La enfermedad no conoce fronteras, construyamos puentes
Crear conexiones alrededor del mundo para fortalecer la comunidad de personas afectadas por AS; vivimos en una era de interconectividad como nunca antes. Hagamos crecer la compasión, la aceptación y la confianza en la política, las culturas y las economías. EN ACCIÓN: nuestro objetivo es unir a las personas reuniéndose con pacientes, trabajando con asociaciones y compartiendo Stories of Hope.
Promueva el precoz diagnóstico y tratamiento
Comencemos por las preguntas correctas
Cuando se trata de espondiloartritis, el diagnóstico promedio lleva más de cinco años. Durante este período crítico, los síntomas pueden empeorar gravemente, a menudo debido a un diagnóstico erróneo. Simplemente hacer las preguntas correctas podría ser el comienzo del proceso de diagnóstico. EN ACCIÓN: promovemos un cuestionario sencillo sobre el dolor de espalda que puede ayudar a las personas a comenzar a hacer las preguntas correctas a sus médicos. Alentamos a todos los que sufren de dolor de espalda a realizar el cuestionario.
Aumentar la conciencia sobre la espondiloartritis
Sé una voz
Hay más casos de espondiloartritis que de fibrosis quística, esclerosis múltiple y enfermedad de Lou Gehrigs combinadas, sin embargo, la mayoría de las personas nunca han oído hablar de él. Aumentar la conciencia de SpA es un paso importante para mejorar la vida de quienes la padecen y encontrar una cura. EN ACCIÓN: Usamos las redes sociales, los viajes de aventura y las manifestaciones, usando corazones y mentes abiertas con el objetivo de dar a conocer estas enfermedades.
El equipo
Laetitia
Desde muy temprana edad, Laetitia era tremendamente activa, a menudo llegaba a casa con las rodillas desguazadas (aún sucede;)). ¡Apenas podía sentarse en una silla o estar anclado en un lugar por mucho tiempo! Pero puede pasar horas mirando un mapa soñando nuevas rutas; a ella le encanta salir y explorar! El deporte y la aventura siempre han sido parte de su rutina diaria. La naturaleza es donde ella se sintoniza a sí misma. Adicto al esfuerzo físico, al aire libre e intrigado por el entorno en el que vive, le gusta provocar situaciones insolitas. Fervientemente comprometida con luchar por un mundo mejor, Laetitia es una visionaria que lidera con compasión, tolerancia y respeto por todas las cosas. Y ella, literalmente, no haría daño a una mosca. A ella simplemente le encanta trabajar y conocer gente. Ella es naturalmente benevolente y siempre tiene un pensamiento para los demás. Impulsiva con un fuerte impulso de aventura, se embarca fácilmente en todo tipo de descubrimientos. Ella es la resistencia del equipo, ¡siempre encuentra lo bueno en cualquier cosa para seguir!
Nacida y criada en Suiza
35 años
Encuentra tréboles de 4 hojas casi todos los días
Paso más alto en bicicleta: 4,655m
James
Viniendo de las Praderas creció con grandes cielos y espacios abiertos desarrollando su amor por la naturaleza y la exploración. A James le encanta estar afuera bajo la lluvia y ha trabajado fuera de muchos inviernos canadienses. Obviamente, se adapta fácilmente a un nuevo entorno. Siempre curioso por lo que sucede en el mundo de la tecnología y los asuntos mundiales, puede sumergirse fácilmente aprendiendo sobre ello. Un futurista y tecnólogo, cree en la capacidad de la tecnología para salvarnos de nosotros mismos. Él trata de aprovechar al máximo la forma en que la tecnología ha cambiado la forma en que interactuamos con el mundo. Un lector de historias, historias, ciencia ficción y aspira a ser un narrador de historias. Él es la mente pragmática; es práctico y tiene inclinación mecánica, le gusta hacer que las cosas funcionen, por lo que también es el mecánico del equipo. Le encantaron la comida y la cocina desde que supo que era más que la cena de Kraft, la carne asada, las papas fritas, las zanahorias y las papas.
Nacido y criado en Canadá
34 años
Siempre actualizado con la última tecnología
El día más frío de trabajo fuera: -61C