Vivir con espondiloartropatías
Espondiloartropatía es un término utilizado para describir un grupo de enfermedades inflamatorias de la artritis. El más común es la espondilitis anquilosante (EA) (o AS, por sus siglas en inglés). Las características comunes de espondiloartropatía son la inflamación que ataca la columna vertebral, y en algunas personas, las articulaciones de los brazos y las piernas. También puede involucrar la piel, los intestinos y los ojos.
Ankylos que significa rigidez
spondylos que significa vértebra
La espondilitis anquilosante es una forma de artritis que afecta principalmente a la columna vertebral, incluso otras articulaciones pueden verse afectadas. Causa inflamación de las articulaciones de la columna vertebral (vértebras) que puede ocasionar dolor e incomodidad graves y crónicos. En casos más avanzados, esta inflamación puede conducir a la anquilosis (formación de hueso nuevo en la columna vertebral) y hace que las secciones de la columna se fusionen en una posición fija e inmóvil.
¡EA me hace sentir que tengo 60 años de edad! Me siento tan rígido, lento, cansado y, a veces, muy cansado. Una vez, fui tan flexible como una bailarina; trabajé en ello, pero hoy lucho por ponerme los zapatos. Solía estar lleno de energía, nunca me detenía, ahora me canso fácilmente y necesito mucho más descanso. Generalmente, casi todo es mucho más difícil de hacer.
Los primeros síntomas más comunes son los siguientes, y son más a menudo que no. Al principio, la incomodidad solo se puede sentir en un lado o en lados alternos. El pan generalmente es opaco y difuso, en lugar de localizado. Este pan y la rigidez suelen empeorar por las mañanas y durante la noche, pero se puede mejorar con una ducha tibia o un ejercicio ligero.
Siento que una subida sin escalas de 10 km 15% con una bicicleta cargada no es nada en comparación con el constante dolor diario de EA. Espalda, cabeza, caderas, piernas, pies, cuello, hombros … todo duele mucho. Algunas veces el dolor es tan fuerte que me despierta por las noches. La concentración también se ha vuelto difícil y mi mente a menudo está turbia. Por la mañana, me despierto sintiéndome tan rígida que me puede tomar más de una hora para salir de la cama.
Un reumatólogo es comúnmente diagnosticado con espondilitis anquilosante (EA), ya que son médicos que están especialmente entrenados en el diagnóstico y tratamiento de trastornos de las articulaciones, músculos, tendones, ligamentos, tejido conectivo y huesos. Un examen físico completo, que incluye rayos X, un historial médico individual y un historial familiar de EA (HLA-B27) son factores para realizar un diagnóstico.
Tuve 3 resonancias magnéticas, 2 inyecciones espinales, varios análisis de sangre; Vi a mi médico de familia, un grupo de fisioterapeutas, un par de radiólogos y finalmente un reumatólogo antes de que me diagnosticaran; ese proceso tomó casi un año, pero el dolor ya llevaba allí cinco años. Realmente no me lo estaba tomando en serio hasta un accidente y el dolor se hizo insoportable. Fue entonces cuando encontraron un disco herniado que causaba una inflamación de mi nervio ciático. Eso no ayudó al diagnóstico … enmascaró la inflamación causada por EA. Durante la rehabilitación del disco, y antes de mi diagnóstico de EA, mi condición mental y física empeoró dramáticamente.
Un régimen de tratamiento común para diversas formas de espondiloartritis (espondilitis anquilosante, artritis psoriásica, artritis enteropática, artritis reactiva, espondiloartritis juvenil y espondiloartritis indiferenciada) incluye medicamentos, ejercicio, fisioterapia y prácticas de postura, y otras opciones como frío para ayudar a relajar los músculos y reducir el dolor articular. En casos severos, la corrección de la cirugía de la postura también puede ser una opción. Existen varios tipos y clases diferentes de medicamentos (AINE, corticosteroides, inhibidores del TNF, metotrexato, etc.) utilizados en el tratamiento de la espondilitis anquilosante y enfermedades relacionadas. Tenga en cuenta que diferentes personas responden a diferentes medicamentos con diferentes niveles de efectividad. Por lo tanto, puede tomar el curso de tratamiento más efectivo.
¡Mueve esos huesos, no les des la posibilidad de fusionarse! Ese fue uno de mis primeros lemas. Por supuesto, dependiendo de la gravedad de la afección, el brote y el dolor, la forma de tratar debe variar y ajustarse. Pero para mí hasta que comprendiéramos la fuente del problema, no podría abordar el tratamiento apropiado; ese fue un gran problema EA me hizo loco! Una vez diagnosticado, finalmente he podido tratar de tratar paso por paso y nivel por nivel. Para mí, que crecí con un enfoque de medicina no convencional, tomar NSAIDS para tratar de reducir la inflamación no fue fácil de aceptar al principio, pero lo hice, ¡y me ayudó! A partir de entonces he podido recuperar algo de fuerza y movilidad. ¡Pero solo trabajando en ello todos los días! Hoy, eso es todo lo que tomo y he logrado llegar muy lejos. Quiero dar a mi cuerpo y a mí mismo una oportunidad, en mi vida activa normal, para ver cómo mi cuerpo reacciona a un tratamiento suave de los AINE. Solo después de probar esto, tal vez considere otro tratamiento. Es importante para mí comprender completamente mis opciones y reflexionar completamente sobre los motivos y las consecuencias de tomar ciertos tratamientos. Estoy usando todos los recursos que tengo para aprender más sobre la enfermedad y los tratamientos, Mi juventud, mi fortaleza, mi enfermedad y mi autocuidado para encontrar una estrategia de tratamiento adecuada para mí. El tratamiento dura toda la vida y solo puede reducir la gravedad de los síntomas.
Una de las mejores maneras de cuidar su vida si tiene espondilitis anquilosante es tomar un rol proactivo en su propio tratamiento, un proceso llamado autocontrol.
Aprender a vivir con la espondilitis anquilosante se ha convertido en una gran parte de mi vida. ¡Gracias al diagnóstico puedo actuar con confianza! Y eso significa mucho más que solo hacer deporte o comer una dieta balanceada. Es más como una rueda donde todo está conectado y cada aspecto afectará al otro (físico, psicológico, espiritual, emocional, personal, profesional) conmigo y mi AS en el medio. Y trato de comprender completamente las necesidades constantemente cambiantes para poder actuar en consecuencia; es un proceso de autorrealización, autodescubrimiento, autodesarrollo, autodominio. Ahora, más que nunca, me levanto cuando lo necesito, me muevo cuando tengo que hacerlo, soy consciente de mi postura constantemente … EA se ha convertido en una fuerza integral de mi autocuidado.
No importa cuáles sean tus circunstancias actuales,
si puedes imaginar algo mejor para ti, puedes crearlo. — John Assaraf
Autogestión
Más muy próximamente
Pensar por uno mismo, evalúar, reevalúar, hay un momento en el que tendrá que decidir qué hacer por uno mismo.
Me someto a EA, por lo que decidí acercarme a EA aprendiendo que era una parte nueva de mí mismo. Excavar la comprensión de mi cuerpo y mi mente con este nuevo compañero. Como resultado, uno de los pasos más importantes fue la aceptación y ver las cosas tal como son. Luego, adaptarme y poner EA siempre en el centro de mis decisiones. Eso no significa que vaya a guiar mis decisiones, sino más bien que lo incorporaré y adaptaré la forma de vivir mis decisiones.
Decidí convertirme en un actor activo de mi salud como siempre lo hice, pero esta vez ya no es así por la prevención pero pr reacción a una patología. Aprender y elegir el tratamiento, entender los límites y avanzar, el equilibrio entre el descanso y las actividades, es un renacimiento, la autoconciencia de mis movimientos, mis posturas, mis límites. También aprendí que tal vez no puedo hacerlo sola. Algunas veces es bueno usar ayuda auxiliar, sabiendo que puede ser solo por un período. Para ayudar a no empeorar las cosas. Que a veces necesito pedir ayuda o delegar. También aprendí a hacer lo que es bueno para mi enfermedad y para mí, dependiendo de la necesidad presente. Lo que necesito hoy causado por mi dolor tal vez no sea lo que haré mañana, constantemente reevaluar el momento presente, el día. Aprendo cómo visualizar mejor un lugar en el que quiero estar para poder crearlo sin importar lo que esté pasando y aferrarme a eso.
Aceptarlo como parte integral de mi vida es darle la posibilidad de estar al tanto de ello, y mi papel es asegurar que podamos convivir juntos, ninguno de los dos debería ocupar más espacio, debemos trabajar de la mano. Cuando EA me dé la señal, debería escuchar, y cuando le pida a AS que me siga, debería aceptar. Es una cuestión de encontrar el equilibrio adecuado, creo, todavía no he llegado todavía porque aún estoy saliendo de una gran erupción y un diagnóstico muy fresco.
Una vez escuché algo y eso me ha ayudado mucho a seguir buscando el equilibrio todos los días: el día en que sientas ganas de hacer nada, haz un poco más, y el día que sientas que puedes mover montañas, haz un poco menos.
Involucrarse
Hope in Motion es un proyecto inclusivo que crece con las personas que se involucran en él. Invitamos a todos a participar de la manera en que pueden o les gustaría. Nos complace presentar algunas formas de comenzar.
Use #hopeinmotionlife para compartir cómo triunfa sobre AS o SpA (u otra adversidad) con una foto que cree que la describe bien. No hay pequeñas victorias; ¡no dude en compartir los momentos que muestran cómo sigue disfrutando de la vida! Ya sea que te sientas en una mesa con amigos o trabajes en el jardín con tus nietos o escales una montaña. #hopeinmotionlife es una conversación sobre compartir coraje y felicidad frente a la adversidad.
Hemos comenzado una página de Facebook para conectarnos con otras personas afectadas por SpA. También ha sido una gran herramienta para conectarse con otros grupos y asociaciones. Nuestra página se usa para intercambiar inspiración, apoyo y compasión. Animamos a todos a dejar un comentario, como la página, lo que sea que hagas, ¡únete a la conversación!
Historias de esperanza
Nos gustaría mostrar historias inspiradoras sobre personas de todo el mundo que viven con SpA. E incluso si no es solo SpA. Si a usted o alguien que conoce le gustaría que se escriba una historia y un retrato para su presentación en el sitio web, estamos viendo la conversación #hopeinmotionlife en Instagram y buscando conocer personas en persona, así que no dude en contactarnos.
¡Tu también puedes participar de otras maneras!
Colaboraciones, Encuentros, Eventos, Anfitrión del equipo
Si tiene un poco de espacio, siempre apreciamos poder armar nuestra tienda de campaña por una noche e intercambiar historias, compartir la cena de un viajero en bicicleta. O incluso solo un almuerzo. Mira nuestra ruta y si crees que estás en algún lugar cercano o incluso muy lejos, podemos desviarnos para encontrarnos. No se puede encontrar? En esta era tecnológica, también podemos encontrarnos en Skype, Whatsapp, etc. ¡Solo tiene que acercarse!
¿Pensando en una colaboración? o si desea invitarnos a un evento, escribir un artículo para su sitio o participar en su proyecto, háganoslo saber. Estamos felices de trabajar con otros que intentan generar un cambio positivo. También estamos interesados en realizar conferencias sobre cómo vivir con AS, SpA y también viajar por el mundo en bicicleta. Entonces, si estás buscando a alguien, ¡sabes qué hacer! Estar en contacto.
Si desea apoyar el proyecto directamente, encuentre una opción adecuada para usted en:
Si tu o alguien que conoces sufre de dolor crónico …
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¿Tu dolor de espalda comenzó antes de que cumplieras 40?
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¿Sus síntomas se desarrollaron gradualmente?
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¿Te sientes mejor después de estar activo?
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¿El dolor ha durado más de 3 meses?
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¿Tu cuerpo se siente rígido por la mañana?
Si respondió sí a más de una de estas preguntas, haga clic en el botón a continuación para obtener más información.
Medios
Aquí hay algunos buenos lugares donde comienza a aprender sobre espondiloartritis y EA algunos grupos con los que conectarse y algunos otros recursos que hemos utilizado para crear este sitio web. Las asociaciones, en particular, han sido un gran lugar para aprender y conectarse. Un agradecimiento especial a aquellos que trabajan arduamente para crear grupos, sitios y facilitar el acceso a la información. ¡Realmente nos han ayudado y esperamos que ellos hagan lo mismo por usted!
WEB RESOURCES
Spondyloarthritis Basics
These are some great places to get started.
Merck Manual — this is a more technical site.
Research Papers
The Costs of Treatment – a study looking into the costs of Anti-tnf treatments.
ASSOCIATIONS
Ceade – es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.
Canadian Spondylitis Association – Great website with useful technical information that is easy to digest. They have groups that you can participate in, depending on your region and if you speak English or French.
Spondylitis Association of America – One of their main focuses is on building community. Great website with lots of infos, educational videos.
ACS France – A great team of proactive people working to bring together people and create positive change for people affected by SpA. They have groups that you can participate in, depending on your region. They also organize once a year a National Encounter about Spondyloarthritis in France.
National Ankylosing Spondylitis Society (NASS) -the only UK registered charity dedicated to AS. Their very well done website provides great informations and support to people with AS. Great resources for patients.
Ankylosing Spondylitis Association of Ireland – They’ve developed some great pdfs and an application; tools that have helped us when it comes to ideas about self-care.
Assessment of SpondyloArthritis International Society – group of expert in the field of Spondyloarthritis, great tool for all scientific aspect and research publications.
The European League Against Rheumatism EULAR – is the organisation which represents the people with arthritis/rheumatism, health professional and scientific societies of rheumatology of all the European nations. national organisations of people with arthritis/rheumatism across Europe work together via the EULAR Standing Committee of PARE
This AS life – is a website dedicated to ankylosing spondylitis patients. Set up to help those living with this chronic illness.
La Clefs de Dos – a unique pare-led video program to improve coping skills of people living with axial spondyloarthritis.
Ne lui tournez pas le dos – Campaign to raise awareness about SpA and promote early diagnose
Face your back pain – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
The reality of Spa – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
BLOGS
Being Charis – advocate, writer, inspiring voice
Carrie expat living in Taiwan living with AS – advocate, writer, inspiring voice
The Mighty – We publish real stories by real people facing real challenges.
Valérie atteinte de spondylarthropathie qui aime rêver et va aller courir au Sénégal et aussi déléguée régionale pour ACS Bretagne.