Use #hopeinmotionlife para compartir cómo triunfa sobre AS o SpA (u otra adversidad) con una foto que cree que la describe bien. No hay pequeñas victorias; ¡no dude en compartir los momentos que muestran cómo sigue disfrutando de la vida! Ya sea que te sientas en una mesa con amigos o trabajes en el jardín con tus nietos o escales una montaña. #hopeinmotionlife es una conversación sobre compartir coraje y felicidad frente a la adversidad.
Hemos comenzado una página de Facebook para conectarnos con otras personas afectadas por SpA. También ha sido una gran herramienta para conectarse con otros grupos y asociaciones. Nuestra página se usa para intercambiar inspiración, apoyo y compasión. Animamos a todos a dejar un comentario, como la página, lo que sea que hagas, ¡únete a la conversación!
Nos gustaría mostrar historias inspiradoras sobre personas de todo el mundo que viven con SpA. E incluso si no es solo SpA. Si a usted o alguien que conoce le gustaría que se escriba una historia y un retrato para su presentación en el sitio web, estamos viendo la conversación #hopeinmotionlife en Instagram y buscando conocer personas en persona, así que no dude en contactarnos.
Si tiene un poco de espacio, siempre apreciamos poder armar nuestra tienda de campaña por una noche e intercambiar historias, compartir la cena de un viajero en bicicleta. O incluso solo un almuerzo. Mira nuestra ruta y si crees que estás en algún lugar cercano o incluso muy lejos, podemos desviarnos para encontrarnos. No se puede encontrar? En esta era tecnológica, también podemos encontrarnos en Skype, Whatsapp, etc. ¡Solo tiene que acercarse!
These are some great places to get started.
Merck Manual — this is a more technical site.
The Costs of Treatment – a study looking into the costs of Anti-tnf treatments.
Ceade – es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.
Canadian Spondylitis Association – Great website with useful technical information that is easy to digest. They have groups that you can participate in, depending on your region and if you speak English or French.
Spondylitis Association of America – One of their main focuses is on building community. Great website with lots of infos, educational videos.
ACS France – A great team of proactive people working to bring together people and create positive change for people affected by SpA. They have groups that you can participate in, depending on your region. They also organize once a year a National Encounter about Spondyloarthritis in France.
National Ankylosing Spondylitis Society (NASS) -the only UK registered charity dedicated to AS. Their very well done website provides great informations and support to people with AS. Great resources for patients.
Ankylosing Spondylitis Association of Ireland – They’ve developed some great pdfs and an application; tools that have helped us when it comes to ideas about self-care.
Assessment of SpondyloArthritis International Society – group of expert in the field of Spondyloarthritis, great tool for all scientific aspect and research publications.
The European League Against Rheumatism EULAR – is the organisation which represents the people with arthritis/rheumatism, health professional and scientific societies of rheumatology of all the European nations. national organisations of people with arthritis/rheumatism across Europe work together via the EULAR Standing Committee of PARE
This AS life – is a website dedicated to ankylosing spondylitis patients. Set up to help those living with this chronic illness.
La Clefs de Dos – a unique pare-led video program to improve coping skills of people living with axial spondyloarthritis.
Ne lui tournez pas le dos – Campaign to raise awareness about SpA and promote early diagnose
Face your back pain – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
The reality of Spa – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
Being Charis – advocate, writer, inspiring voice
Carrie expat living in Taiwan living with AS – advocate, writer, inspiring voice
The Mighty – We publish real stories by real people facing real challenges.
Valérie atteinte de spondylarthropathie qui aime rêver et va aller courir au Sénégal et aussi déléguée régionale pour ACS Bretagne.