Denali Highway, Alaska
ExplorerRégion dans le sud du Kazakhstan
Voir la routeLava Lake, Columbie-Britannique, Canada
QuestionnaireLaetitia, sur la route depuis 2009, a récemment été diagnostiquée avec la spondylarthrite ankylosante (SA) une forme de spondyloarthrites (SpA). Cela aurait pu être la fin d’une aventure, en revanche, ce n’est que le début d’un nouveau voyage.
À travers ce projet, notre but est de participer à la sensibilisation de tous types de spondyloarthrites (SpA), en agissant comme porte-parole, en apprenant des outils permettant de mieux vivre avec la maladie et en les partageants. Aussi, nous voulons encourager tout un chacun à s’investir pour une meilleure compréhension de ce qu’est la SpA et comment vivre avec.
Constamment en mouvement vers l’inconnu du monde et dans l’univers de la SpA, nous voulons unir les gens de différentes cultures, communiquer au-delà des langues et s’unir par-delà les frontières; nous aspirons à renforcer les liens de la communauté de gens affectés par la SpA.
pourcentage estimé de la population atteinte de spondyloarthrite
moyenne du nombre d'années avant d’être diagnostiqué
l’âge de Laetitia quand elle a commencé à ressentir les premiers symptômes
coût moyen en USD du traitement
C’est une maladie rhumatismale inflammatoire chronique qui peut survenir à tous âges. Comme toutes les formes de spondyloarthrite (SpA) c’est aussi l’une des nombreuses maladies dites invisibles.
Les inflammations entraînent des symptômes chroniques tels que les douleurs, la rigidité et la fatigue sont les défis quotidien. Si la maladie n’est pas prise en charge correctement cela peut entraîner l’ossification de la colonne.
La SpA est difficile à diagnostiquer. Souvent, cela peut engendrer des années de souffrance, et il faut souvent toute une équipe de professionnels, des tests sanguins, des IRMs et des radiographies avant qu’un diagnostic ne puisse être posé. Puis enfin seulement, le patient peut envisager un traitement adéquat.
À l’heure actuelle, il n’y a pas de cure pour la spondylarthrite ankylosante. Il existe des traitements pouvant aider à gérer les symptômes mais dont l’efficacité varie en fonction des patients.
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