Une quête de savoir, de compréhension et de compassion. Une voyageuse autour du monde à vélo atteinte de spondylarthrite ankylosante (SA) a décidé de continuer de vivre sa vie contre vents et marées avec un nouvel objectif.
UN PROJET EST NÉ
Laetitia, sur la route depuis 2009, a récemment été diagnostiquée avec la spondylarthrite ankylosante (SA) une forme de spondyloarthrites (SpA). Cela aurait pu être la fin d’une aventure, en revanche, ce n’est que le début d’un nouveau voyage.
NOTRE MISSION
À travers ce projet, notre but est de participer à la sensibilisation de tous types de spondyloarthrites (SpA), en agissant comme porte-parole, en apprenant des outils permettant de mieux vivre avec la maladie et en les partageants. Aussi, nous voulons encourager tout un chacun à s’investir pour une meilleure compréhension de ce qu’est la SpA et comment vivre avec.
UNE VOIX SUR LA ROUTE
Constamment en mouvement vers l’inconnu du monde et dans l’univers de la SpA, nous voulons unir les gens de différentes cultures, communiquer au-delà des langues et s’unir par-delà les frontières; nous aspirons à renforcer les liens de la communauté de gens affectés par la SpA.
1.5
pourcentage estimé de la population atteinte de spondyloarthrite
5
moyenne du nombre d'années avant d’être diagnostiqué
28
l’âge de Laetitia quand elle a commencé à ressentir les premiers symptômes
24438
coût moyen en USD du traitement
AVEZ-VOUS DÉJÀ ENTENDU PARLER DE SPONDYLOARTHRITE (SpA)?
De notre côté, nous n’en avions jamais entendu parler avant le jour où Laetitia en a été diagnostiquée. Toutefois, il y a davantage de gens ayant la SpA que la sclérose en plaques, la mucoviscidose et la maladie de Charcot réunis.
QU’EST-CE QUE C’EST?
C’est une maladie rhumatismale inflammatoire chronique qui peut survenir à tous âges. Comme toutes les formes de spondyloarthrite (SpA) c’est aussi l’une des nombreuses maladies dites invisibles.
QUELS SONT LES SYMPTÔMES?
Les inflammations entraînent des symptômes chroniques tels que les douleurs, la rigidité et la fatigue sont les défis quotidien. Si la maladie n’est pas prise en charge correctement cela peut entraîner l’ossification de la colonne.
COMMENT SAVOIR QUAND LES DOULEURS SONT LIÉES À LA SPA?
La SpA est difficile à diagnostiquer. Souvent, cela peut engendrer des années de souffrance, et il faut souvent toute une équipe de professionnels, des tests sanguins, des IRMs et des radiographies avant qu’un diagnostic ne puisse être posé. Puis enfin seulement, le patient peut envisager un traitement adéquat.
Y-A-T-IL UNE CURE?
À l’heure actuelle, il n’y a pas de cure pour la spondylarthrite ankylosante. Il existe des traitements pouvant aider à gérer les symptômes mais dont l’efficacité varie en fonction des patients.
Ce n’est pas ta maladie qui te définit, c’est ta force et ton courage.
Donc j’ai une spondylarthrite… et maintenant quoi?
Pour Laetitia cela signifie de continuer à vivre sa vie, de parcourir les routes, de rester active et bien plus. Nous allons reprendre nos vélos et partir à la découverte de nouveaux horizons, nous connecter avec le monde qui nous entoure, partager l’amour et la compassion que l’on reçoit en chemin.
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Partageons nos rêves et continuons de les vivre!
DÉCOUVRIR QUI SE CACHE DERRIÈRE LE PROJET
Une suissesse qui a pédalé plus de 30’000km vers la Chine où elle y a rencontré un canadien dans une école d’arts martiaux. Depuis, leurs routes ne fait plus qu’une, et le virus du vélo a été transmis. Ensemble, ils ont pédalé environ 10’000km à travers la Chine, l’Alaska, le Canada, l’Île de Taiwan, l’Italie et la Suisse. Aujourd’hui, ils ont créé le projet Hope in Motion et vont continuer le voyage!
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