À propos de Hope in Motion
Comme l’a écrit une fois Victor Hugo « rien ne vaut un rêve pour réaliser l’avenir. »
Eh bien, c’est exactement pour cela que nous avons créé Hope in Motion!
C’est l’histoire de la métamorphose de Laetitia, une personne qui croit en ses rêves et qui ne laissera pas la maladie les lui prendre. Quand elle a commencé à ressentir constamment des douleurs, les gens lui disaient que cela n’était pas étonnant vu qu’elle avait pédalé plus de 40’000 km à travers le monde.
Quelques années plus tard, elle a été diagnostiquée avec une spondylarthrite ankylosante et, à ce moment-là, elle ne pouvait presque plus marcher.
Le projet a commencé à se développer naturellement alors que Laetitia découvrait ce que cela signifiait que de vivre avec la SpA, une maladie pour laquelle il n’y a pas de cure, une maladie qui tourne le corps contre lui-même, lui obligeant à réévaluer la façon dont elle vit sa vie.
rien ne vaut un rêve pour réaliser l’avenir
Cherchant le bon côté à toutes situations, Laetitia a trouvé de l’espoir en étant enfin diagnostiquée. Elle a commencé à en connaître davantage sur la maladie et elle s’est connectée avec d’autres personnes atteintes de la SpA. Petit à petit, elle a commencé à apprendre comment mieux gérer ses symptômes ainsi que les crises inflammatoires.
Malheureusement, au moment où elle a été diagnostiquée, elle avait été immobilisée pendant des mois en raison d’une hernie discale qui a d’ailleurs induit en erreur les recherches effectués quant à ses douleurs chroniques et ses inflammations. Cela a
contribué à exacerber les symptômes de la spondylarthrite.
Heureusement pour Laetitia, l’une des façons de gérer les douleurs chroniques de la SpA ainsi que la raideur est justement de rester en mouvement: marcher, faire du vélo, nager ou courir. Rester actif afin de tenter d’éviter de réduire la mobilité et la fusion de la colonne vertébrale! Cela lui a réaffirmé que toutes ces années d’ultra-activités lui avaient probablement permis de gérer elle-même les symptômes, comme si par intuition, elle devait toujours bouger. Le long chemin vers sa réhabilitation n’est que le début d’un nouveau voyage.
Hope in Motion vise à développer des porte-parole qui aux côtés de la communauté mondiale des personnes atteintes de spondyloarthrite agissent pour la sensibilisation, la promotion de l’unité, le soutien pour des diagnostics précoces et la prise en charge personnelle. Nous encourageons les gens à se préparer et à agir face à cette bataille en constante évolution d’avec SpA.
Le projet en action
Devenir un porte-parole
Aider à créer un impact
Partager tes compétences pour participer à un changement positif. Il existe de nombreuses façons de s’impliquer au niveau local, national ou international: en étant informé, en sensibilisant, en aidant à l’amélioration de la prise en charge personnelle des patients atteints de spondyloarthrites (SpA), en aidant la recherche et en améliorant les législations et les questions d’ordres réglementaires. EN ACTION: rejoins-nous en devenant des porte-parole, dans la section Participation, nous proposons différentes façons de commencer à entrer en action et dans la section Ressources, nous avons listé différents liens pour être informé. Trouves ta propre place, tenons-nous debout ensemble et avançons!
La thérapie par le mouvement
Agir pour gérer les symptômes liés à ta spondyloarthrite (SpA)
Rester actif mentalement, physiquement et émotionnellement, sont des éléments clés qui font parties intégrantes d’une stratégie de traitement sur le long-terme de la spondylarthrite ankylosante (et d’autres formes de SpA). EN ACTION: en travaillant constamment sa vision en direction d’un état désiré, Laetitia a accompli graduellement des petits objectifs, comme sortir seule du lit qui a évolué vers être capable de marcher à nouveau 10’000 pas puis parvenir à courir 5km.
Rendre visible l’invisible
Engager une conversation
Aider à changer les perceptions sociales par rapport aux maladies invisibles en engageant les gens, en ouvrant les esprits et les coeurs. EN ACTION: nous utilisons un combinaison squelette pour d’attiser la curiosité des gens et les inviter à parler de maladies invisibles.
Unir les gens à travers le monde
La maladie ne connaît pas de frontières, construisons des ponts
Créer des connections à travers le monde pour renforcer la communauté de personnes atteintes par la SpA. Nous vivons dans une ère d’interconnectivité. Développons la compassion, l’acceptation et la confiance au-delà des politiques, des cultures et des économies. EN ACTION: nous voulons rassembler les peuples en rencontrant des patients, en travaillant avec des associations et en partageant des histoires d’espoir.
Soutenir pour des diagnostiques précoces et des accès aux traitements
Commençons par poser les bonnes questions
Le diagnostic de la spondylarthrite peut prendre en moyenne plus de cinq ans. Au cours de cette période critique, les symptômes peuvent sévèrement s'empirer, souvent en raison d’un faux diagnostic. Simplement, en posant les bonnes questions cela peut être le début du processus vers diagnostic. EN ACTION: nous proposons un lien vers un simple quiz sur les maux de dos qui permet d’orienter les gens quant aux bonnes questions à poser à leurs médecins. Nous encourageons tous ceux qui souffrent de mal de dos depuis plus de 3 mois à passer le test.
Participer à la sensibilisation des spondyloarthrites (SpA)
Être une voix
Il y a plus de cas de spondyloarthrite que de fibrose kystique, de sclérose en plaques et de maladie de Lou Gehrigs réunis, et pourtant la plupart des gens n'en ont jamais entendu parler. Sensibiliser à la SpA est une étape importante vers l'amélioration de la vie de ceux qui sont touchés et vers la trouvaille d’une cure. EN ACTION: Nous utilisons les réseaux sociaux, les voyages d'aventure et les manifestations avec nos coeurs et esprits ouverts dans le but de mieux faire connaître ces maladies.
L’équipe
Laetitia
Dès son plus jeune âge, Laetitia était déjà extrêmement active, elle rentrait souvent à la maison avec les genoux écorchés (encore aujourd’hui d’ailleurs). Elle ne pouvait pas tenir assise sur une chaise ou être ancrée à un endroit pour trop longtemps! Cependant elle peut passer des heures à regarder une carte et rêver à de nouvelles routes qu’elle aimerait aller explorer! Le sport et l’aventure ont toujours fait partie de sa routine quotidienne. La nature c’est là où elle se ressource. Accro à l’effort physique, aux activités en plein air et intriguée par l’environnement dans lequel elle se trouve, elle aime provoquer des situations insolites. Engagée avec convictions elle fait ce qui est en son possible pour apporter sa goutte d’eau pour un monde meilleur, Laetitia est une visionnaire qui avance avec compassion, tolérance et respect pour tous les êtres vivants. Littéralement elle ne ferait pas de mal à une mouche. Elle aime rencontrer des gens et collaborer. Elle est naturellement bienveillante et a toujours une pensée pour les autres. Impulsive avec un goût prononcé pour l’aventure, elle se lance facilement dans toutes sortes de découvertes. Elle est l’endurance de l’équipe, toujours en train de trouver le bon dans toutes choses afin de continuer d’avancer!
Née et grandie en Suisse
35 ans
Trouve des trèfles à 4 feuilles presque quotidiennement
Col le plus élevé parcouru à vélo: 4’655m
James
Ayant grandi dans les Prairies canadiennes, le grand ciel et les grands espaces sont la maison de James, c’est ainsi qu’il a développé son amour pour la nature et l’exploration. Il aime être dehors sous la pluie et il a travaillé en dehors durant les hivers canadiens. C’est une évidence qu’il s’adapte sans peine aux nouveaux environnements. Toujours curieux de ce qui se passe dans le monde, que ce soit des avancées technologiques ou des affaires, il peut facilement s’y plonger pendant des heures pour y apprendre de nouvelles choses. Futuriste et passionné de technologies, il croit en la capacité de celles-ci à pouvoir sauver l’Homme de lui-même. Il essaie de tirer le meilleur parti du changement que ce monde digital engendre et comment il nous permet d’interagir avec le monde. Fervent lecteur d’histoires, de science-fiction, il aspire lui-même à raconter ses propres histoires. Doté d’un esprit pragmatique et de son sens pratique, il apprécie comprendre la mécanique et savoir comment fonctionnent les choses. Du coup, c’est lui le mécano de l’équipe. Il adore la nourriture et cuisiner surtout depuis qu’il a appris que c’était bien plus qu’un Kraft dinner, un rôti, des chips, des carottes et des pommes de terre!
Né et grandi au Canada
34 ans
Toujours à la pointe des dernières avancées technologiques
Jour le plus froid travaillé en extérieur: -61C