Utiliser #hopeinmotionlife pour partager la façon dont vous triomphez sur la SA ou la SpA (ou toute autre adversité) avec une photo qui décrit votre exploit. Il n’y a pas de petites victoires! N’hésitez pas à partager ces moments qui montrent comment vous continuer de profiter de la vie! Que cela consiste à être assis à une table avec des amis, ou à jardiner avec vos petits-enfants, ou que vous grimpiez au sommet d’une montagne, #hopeinmotionlife est une discussion sur le partage du courage et du bonheur face à l’adversité.
Nous avons créé une page Facebook afin de communiquer avec d’autres personnes concernées par la SpA. C’est un excellent outil de connexion avec d’autres groupes et associations. Notre page sert à publier des rapides mises à jour sur notre parcours et c’est aussi un espace utilisé pour échanger l’inspiration, le soutien et la compassion. Nous encourageons tout le monde à laisser un commentaire, à aimer la page, quoi que vous fassiez, participez à la discussion!
Nous aimerions présenter des histoires inspirantes de personnes du monde entier vivant avec la SpA. Et même si ce n’est pas uniquement avec la SpA. Si vous ou quelqu’un que vous connaissez, souhaite participer afin que votre histoire avec votre portrait soi publié sur notre site Web, pour cela n’hésitez pas à nous contacter et à utiliser #hopeinmotionlife sur Instagram car nous choisirons des récits de personnes également via ce biais.
These are some great places to get started.
Merck Manual — this is a more technical site.
The Costs of Treatment – a study looking into the costs of Anti-tnf treatments.
Canadian Spondylitis Association – Great website with useful technical information that is easy to digest. They have groups that you can participate in, depending on your region and if you speak English or French.
Spondylitis Association of America – One of their main focuses is on building community. Great website with lots of infos, educational videos.
ACS France – A great team of proactive people working to bring together people and create positive change for people affected by SpA. They have groups that you can participate in, depending on your region. They also organize once a year a National Encounter about Spondyloarthritis in France.
National Ankylosing Spondylitis Society (NASS) -the only UK registered charity dedicated to AS. Their very well done website provides great informations and support to people with AS. Great resources for patients.
Ankylosing Spondylitis Association of Ireland – They’ve developed some great pdfs and an application; tools that have helped us when it comes to ideas about self-care.
Assessment of SpondyloArthritis International Society – group of expert in the field of Spondyloarthritis, great tool for all scientific aspect and research publications.
The European League Against Rheumatism EULAR – is the organisation which represents the people with arthritis/rheumatism, health professional and scientific societies of rheumatology of all the European nations. national organisations of people with arthritis/rheumatism across Europe work together via the EULAR Standing Committee of PARE
This AS life – is a website dedicated to ankylosing spondylitis patients. Set up to help those living with this chronic illness.
La Clefs de Dos – a unique pare-led video program to improve coping skills of people living with axial spondyloarthritis.
Ne lui tournez pas le dos – Campaign to raise awareness about SpA and promote early diagnose
Face your back pain – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
The reality of Spa – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
Being Charis – advocate, writer, inspiring voice
Carrie expat living in Taiwan living with AS – advocate, writer, inspiring voice
The Mighty – We publish real stories by real people facing real challenges.
Valérie atteinte de spondylarthropathie qui aime rêver et va aller courir au Sénégal et aussi déléguée régionale pour ACS Bretagne.