Vivre avec une spondyloarthrite
Spondyloarthrite (SpA) est un terme utilisé pour décrire un groupe de maladies rhumatismales inflammatoires. L’une des plus répandue étant la spondylarthrite ankylosante (SA). Souvent le point commun étant une inflammation qui atteint la colonne vertébrale, chez certaines personnes cela peut aussi être les articulations des bras et des jambes. Ces inflammations peuvent également toucher la peau, les intestins et les yeux.
ankylos qui veut dire se solidifier
spondylos qui veut dire vertèbre
La spondylarthrite ankylosante est une forme d’arthrite qui affecte principalement la colonne vertébrale, bien que d’autres articulations puissent également être atteintes. Elle provoque des inflammations des articulations de la colonne vertébrale (vertèbres) qui peut entraîner des douleurs chroniques et un constant inconfort. Dans des cas plus avancés, ces inflammations peuvent conduire à une ankylose – une nouvelle formation osseuse dans les parties de la colonne vertébrale – qui provoque que la colonne se fuse et s’immobilise.
SA me fait sentir comme si j’avais vieilli de 60 ans! Je me sens tellement raide, si lente, si fatiguée, et parfois très épuisée. Il n’y a pas si longtemps, j’étais aussi flexible qu’une danseuse – j’ai travaillé dur toute ma vie durant pour cela mais aujourd’hui j’ai du mal à mettre mes chaussures. J’avais l’habitude de déborder d’énergie, je ne m’arrêtais jamais, maintenant je me fatigue facilement et j’ai besoin de plus de repos. D’une manière générale, presque tout est beaucoup plus difficile à faire.
Les premiers symptômes les plus courants de la SA sont des douleurs et une raideur fréquente dans le bas du dos et le fessier, qui surviennent progressivement au cours de quelques semaines ou quelques mois. Au début, l’inconfort ne peut être ressenti que d’un côté, ou parfois s’alterne de l’autre. La douleur est généralement gênante et diffuse plutôt que localisée. Cette douleur et cette raideur sont en général pire le matin et durant la nuit, mais peut être améliorée par une douche chaude ou un exercice léger.
Je pense qu’une montée sans arrêt de 10 km à 15% avec un vélo chargé n’est rien comparé à la douleur quotidienne et constante de la SA! Le dos, la tête, les hanches, les jambes, les pieds, le cou, les épaules … tout fait tellement mal. Parfois, la douleur est si forte qu’elle me réveille la nuit. La concentration est également devenue difficile et mon esprit est souvent nuageux. Le matin, je me réveille tellement rigide que cela peut me prendre plus d’une heure pour sortir du lit.
Un rhumatologue est généralement le médecin qui sera à même de poser le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, étant donné qu’il est spécialement formé pour diagnostiquer ce type de maladie et recommander les traitement pour les troubles affectants les articulations, les muscles, les tendons, les ligaments, les tissus conjonctifs et les os. Un examen physique approfondi avec radiographies y compris, analyses des antécédents médicaux et des antécédents familiaux quant à la SA, ainsi qu’un test sanguin (y compris un test pour HLA-B27) sont des facteurs utilisés pour le diagnostic.
J’ai eu 3 IRM, 2 infiltrations inter-épineuses, plusieurs tests sanguins. J’ai eu une multitudes de visites avec mon médecin de famille, avec 3 différents physiothérapeutes et quelques radiologues, et pour finir avec un rhumatologue avant d’être diagnostiquée. Ce processus a pris presque un an, mais les douleurs étaient là depuis déjà plus de cinq ans. Je ne les prenais pas vraiment au sérieux jusqu’au jour où j’ai eu un accident et qu’à ce moment là les douleurs sont devenues insupportables. On a alors découvert une hernie discale provoquant une inflammation de mon nerf sciatique. Cela n’a pas aidé le diagnostic … car cela venait masquer les inflammations causées par la SA. Entre la période de rééducation pour le disque et avant mon diagnostic de SA, mon état mental et physique s’est dramatiquement aggravé.
L’une des stratégies de traitement qu’ont en commun les différentes formes de spondyloarthrite (spondylarthrite ankylosante, arthrite psoriasique, arthrite entéropathique, arthrite réactive, spondylarthrite juvénile et spondylarthrite indifférenciée) implique des médicaments, de l’exercice, de la physiothérapie, de bonnes pratiques de posture et d’autres options telles que l’application de chaleur ou froid pour aider à détendre les muscles et à réduire les douleurs articulaires. Dans les cas graves, la chirurgie correctrice de la posture peut également être une option. Il existe un certain nombre de types de médicaments différents (AINS, Corticostéroïdes, inhibiteurs de TNF, Méthrotrexate, etc.) utilisés dans le traitement de la spondylarthrite ankylosante et des maladies apparentées. Notez l’efficacité et la réponse des différents médicaments varient en fonction des personnes. C’est pourquoi, cela peut prendre un certain temps pour trouver le traitement le plus efficace.
Bouger mes os, ne pas leur donner la possibilité de fusionner! C’était l’une de mes premières devises. Bien sûr, en fonction de la gravité de l’état, de la crise et de la douleur, la façon d’être traitée doit varier et être ajustée. Dans mon cas, tant que nous ne comprenions pas la source du problème, il m’était impossible d’entamer un chemin vers un traitement approprié. C’était un grand problème. Cela m’a rendu folle! Une fois diagnostiquée, j’ai finalement essayé de procéder par étapes et niveau par niveau. Pour moi, qui a grandi avec une approche médicale non conventionnelle, prendre des NSAIDS (anti-inflammatoires) pour essayer de réduire l’inflammation n’était pas facile à accepter au début, mais je l’ai fait, et cela m’a aidé! À partir de là, j’ai réussi à retrouver petit à petit ma force et ma mobilité. Mais seulement en y travaillant tous les jours! Aujourd’hui, c’est la seule médication que j’utilise (bien que le rhumatologue m’avait proposé les anti-TNF) pour gérer les symptômes en plus d’anti-douleurs ponctuellement, et je suis revenue de loin grâce entre autre à ces anti-inflammatoires. Je veux dans un premier me donner à moi et mon corps une chance avec mon mode de vie normal et actif puis ainsi voir comment mon corps réagit à cela, avec en parallèle les NSAIDS. Ce n’est qu’après avoir essayé cette étape que je considérais éventuellement un autre traitement. Il est m’est important de bien comprendre et connaître mes options, aussi de vraiment réfléchir sur les raisons et les conséquences quant à prendre tel ou tel traitement. J’utilise toutes les ressources que je peux pour apprendre le plus possible sur la maladie et ses traitements. Ma jeunesse, mes forces, ma maladie et ma prise en charge personnelle pour trouver une stratégie de traitement appropriée et qui me convienne. Le traitement sera à vie et il peut réduire ou aggraver les symptômes.
L’une des meilleures façons de prendre soin de votre santé si vous avez une spondylarthrite ankylosante est de prendre un rôle proactif dans votre propre traitement – un processus appelé prise en charge personnelle.
Apprendre à vivre avec la spondylarthrite ankylosante est devenu une grande partie de ma vie – grâce au diagnostic, je peux agir avec plus de confiance! Et cela signifie beaucoup plus que de faire du sport ou d’avoir une alimentation équilibrée. C’est un peu comme une roue où tout est connecté et que chaque aspect affectera un autre (physique, psychologique, spirituel, émotionnel, personnel, professionnel) avec moi et ma SA au centre de tout. J‘essaie de comprendre pleinement mes besoins en constante évolution afin d’agir en conséquence. C’est un processus d’auto-actualisation, de découverte de soi, d’auto-développement et de maîtrise de soi. Maintenant, plus que jamais, je me lève quand j’en ressens le besoin, je bouge quand je dois, je suis consciente en permanence de ma posture … La SA est devenue une force intégrale de ma prise en charge personnelle.
Peu importe tes circonstances actuelles, si tu peux imaginer quelque chose de meilleur pour toi, tu peux le créer.— John Assaraf
prise en charge
Section en construction, plus à venir
Think for yourself, assess, reassess, there is a moment where you’re going to have to decide what to do for yourself.
I undergo AS, so to me I decided to approach AS by learning it as being a new part of myself. Digging the understanding of my body and mind with this new companion. As a result one of the biggest step was acceptance and see things for what they are. Then to adjust myself to it and always putting myself with AS in the center of my decisions. That doesn’t mean that it is going to lead my decisions but more like I am going to incorporate it in it and adapt the way to live my decisions.
I decided to become an active actor of my health as I always did, but this time is not anymore for prevention is also as reaction to a pathology. Learning and choosing treatment, understanding limits and push through, the balance between rest and activities, it’s a rebirth, self-awareness of my move, my postures, my limits. I also have learned that maybe I can’t do it all by myself. Sometimes it is good to use auxiliary help, knowing that it might be just for a period. To help not make it worse. That sometimes I need to ask for help or delegate. I also learned to do what is good for my AS and so for me depending on the present need. What I need today caused by my pain it’s maybe not what I will tomorrow, constantly reassessing the present moment, the day. I learn how to visualize somewhere better I want to be in order to create it no matter what I am going through and to hold on that.
To accept it as an integral part of my life is to give it the room to be aware about it, and my role is to make sure we can cohabite together, neither one or the other should take more space, we should work hand by hand. When AS give me signal I should listen, and when I ask AS to follow me it should accept. It’s a matter of finding the right balance I believe, I am not quite there yet though because I am still just coming out of a big bad flare and a very fresh diagnose.
One time I heard something and that has helped me a lot to daily keep on going to find a balance: the day you feel like doing nothing do a bit more, and the day you feel like you can move mountains do a little bit less.
ÊTRE IMPLIQUÉ
Hope in Motion est un projet qui se développe avec les personnes qui s’y impliquent. Nous vous invitons tous à participer de la manière que vous le voulez, pouvez et le souhaitez. Nous sommes ravis de vous proposer quelques façons.
Utiliser #hopeinmotionlife pour partager la façon dont vous triomphez sur la SA ou la SpA (ou toute autre adversité) avec une photo qui décrit votre exploit. Il n’y a pas de petites victoires! N’hésitez pas à partager ces moments qui montrent comment vous continuer de profiter de la vie! Que cela consiste à être assis à une table avec des amis, ou à jardiner avec vos petits-enfants, ou que vous grimpiez au sommet d’une montagne, #hopeinmotionlife est une discussion sur le partage du courage et du bonheur face à l’adversité.
Nous avons créé une page Facebook afin de communiquer avec d’autres personnes concernées par la SpA. C’est un excellent outil de connexion avec d’autres groupes et associations. Notre page sert à publier des rapides mises à jour sur notre parcours et c’est aussi un espace utilisé pour échanger l’inspiration, le soutien et la compassion. Nous encourageons tout le monde à laisser un commentaire, à aimer la page, quoi que vous fassiez, participez à la discussion!
Des histoires d’espoir
Nous aimerions présenter des histoires inspirantes de personnes du monde entier vivant avec la SpA. Et même si ce n’est pas uniquement avec la SpA. Si vous ou quelqu’un que vous connaissez, souhaite participer afin que votre histoire avec votre portrait soi publié sur notre site Web, pour cela n’hésitez pas à nous contacter et à utiliser #hopeinmotionlife sur Instagram car nous choisirons des récits de personnes également via ce biais.
Il y a aussi d’autres façons de participer!
Collaborations, rencontres, événements ou accueillir l’équipe
Si vous avez un peu d’espace, nous sommes toujours preneur de pouvoir installer notre tente dans votre jardin pour une nuit et échanger des récits, ainsi que de vous faire partager un dîner du style voyageur. Ou pour même juste une rencontre lors d’un repas. Regardez notre itinéraire et si vous pensez que vous êtes à proximité ou même loin, nous pourrons peut-être faire un détour pour vous rencontrer. Pas possible de se rencontrer? Pas de problème! Dans cet ère technologique, nous pouvons également organiser une rencontre sur Skype, Whatsapp, etc. écrivez-nous!
Vous pensez à une collaboration? Ou si vous souhaitez nous inviter à un événement, ou écrire un article pour votre site ou vous voudriez que nous participons à votre projet, faites-le nous savoir. Nous sommes heureux de collaborer avec tous ceux qui tentent d’apporter des changements positifs. Nous sommes également intéressés par faire des conférences sur la vie avec SA, SpA, et aussi quant au voyage à vélo autour du monde. Donc, si vous cherchez quelqu’un, vous savez quoi faire! Contactez-nous.
Si vous souhaitez soutenir le projet directement, trouvez ci-après une option qui vous convient:
Si vous ou quelqu’un que vous connaissez souffrez de douleur chronique au dos…
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Votre mal de dos a-t-il commencé lorsque vous aviez moins de 40 ans?
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Votre mal de dos s’est-il développé progressivement?
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Votre mal de dos s’améliore-t-il lors des mouvements ou des activités?
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Est-ce que votre mal de dos dure depuis plus de 3 mois?
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Souffrez-vous, durant la nuit, d’un mal de dos qui s’améliore après vous être levé(e)?
Si vous avez répondu par la positive à plus d’une question, cliquez sur le lien ci-dessous pour en apprendre plus.
Ressources
Voici quelques bons endroits pour commencer à apprendre quant à la SpA et AS, des groupes à contacter et d’autres ressources que nous avons utilisées pour créer ce site. Les associations, en particulier, ont été un excellent endroit pour apprendre et se connecter. Un merci spécial à ceux qui travaillent dur pour créer ces groupes, ces sites et faciliter l’accès à l’information. Tout cela nous a vraiment aidé et nous espérons qu’il en sera de même pour vous!
WEB RESOURCES
Spondyloarthritis Basics
These are some great places to get started.
Merck Manual — this is a more technical site.
Research Papers
The Costs of Treatment – a study looking into the costs of Anti-tnf treatments.
ASSOCIATIONS
Canadian Spondylitis Association – Great website with useful technical information that is easy to digest. They have groups that you can participate in, depending on your region and if you speak English or French.
Spondylitis Association of America – One of their main focuses is on building community. Great website with lots of infos, educational videos.
ACS France – A great team of proactive people working to bring together people and create positive change for people affected by SpA. They have groups that you can participate in, depending on your region. They also organize once a year a National Encounter about Spondyloarthritis in France.
National Ankylosing Spondylitis Society (NASS) -the only UK registered charity dedicated to AS. Their very well done website provides great informations and support to people with AS. Great resources for patients.
Ankylosing Spondylitis Association of Ireland – They’ve developed some great pdfs and an application; tools that have helped us when it comes to ideas about self-care.
Assessment of SpondyloArthritis International Society – group of expert in the field of Spondyloarthritis, great tool for all scientific aspect and research publications.
The European League Against Rheumatism EULAR – is the organisation which represents the people with arthritis/rheumatism, health professional and scientific societies of rheumatology of all the European nations. national organisations of people with arthritis/rheumatism across Europe work together via the EULAR Standing Committee of PARE
This AS life – is a website dedicated to ankylosing spondylitis patients. Set up to help those living with this chronic illness.
La Clefs de Dos – a unique pare-led video program to improve coping skills of people living with axial spondyloarthritis.
Ne lui tournez pas le dos – Campaign to raise awareness about SpA and promote early diagnose
Face your back pain – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
The reality of Spa – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
BLOGS
Being Charis – advocate, writer, inspiring voice
Carrie expat living in Taiwan living with AS – advocate, writer, inspiring voice
The Mighty – We publish real stories by real people facing real challenges.
Valérie atteinte de spondylarthropathie qui aime rêver et va aller courir au Sénégal et aussi déléguée régionale pour ACS Bretagne.