Su Hope in Motion
Come ha scritto una volta Victor Hugo, “non c’è niente come un sogno per creare il futuro”.
Bene, questo è esattamente il motivo per cui abbiamo creato Hope in Motion!
Questa è la storia della metamorfosi di Laetitia, una persona che crede nei suoi sogni e non lascerebbe che la malattia li portasse via. 
Quando ha iniziato a sperimentare il panino costante, non si sarebbe mai meravigliata di aver percorso più di 40.000 km in tutto il mondo. Anni dopo, le fu diagnosticata una spondilite anchilosante e, a quel punto, riuscì a malapena a camminare.
Laetitia ha scoperto cosa significa vivere con SA, una malattia che trasforma il proprio corpo contro se stesso, costringendola a rivalutare il modo in cui vive la sua vita.
Non c'è niente come un sogno per creare il futuro
Trovando il lato luminoso di qualsiasi situazione, Laetitia trovò che c’era anche la speranza per essere finalmente diagnosticata. Ha cominciato a conoscere la malattia e collegato ad altri che vivono con la Spa; a poco a poco cominciò a imparare i modi per gestire i suoi sintomi.
Purtroppo, nel momento in cui era stata diagnosticata, era stata immobilizzata per mesi
un disco herniato che indebolisce la ricerca della causa del suo dolore cronico e dell’infiammazione; ciò solo contribuì ad aggravare i sintomi dello Spondyloarthritis.
Fortunatamente per Laetitia, uno dei modi in cui la gente gestisce il dolore cronico e la rigidità è continuare a muoversi: passeggiare, andare in bicicletta, nuotare o correre: mantenere attivi può aiutare a evitare la mobilità ridotta e la fusione spinale! Questo ha riaffermato a lei che tutti quegli anni di essere ultra attivi gli avevano permesso di gestire i sintomi. Come per intuizione, aveva appena continuato a muoversi. La lunga strada è solo l’inizio di un altro viaggio.
Hope in Motion mira a coltivare i sostenitori che agiscono insieme alla comunità mondiale di persone affette da spondilite anchilosante per sensibilizzare, promuovere l’unità, la diagnosi precoce e la cura di sé; incoraggiamo le persone a prepararsi e rispondere alla battaglia in continua evoluzione con la SpA.
Il progetto in azione
Diventa portavoce
Aiutare ad avere un impatto
Utilizza il tuo skillset unico per influenzare il cambiamento positivo. Ci sono molti modi per coinvolgere a livello nazionale o internazionale: essere informati, sensibilizzare, aiutare a migliorare la cura dei pazienti con Spondyloarthritis (SpA), aiutare la ricerca e migliorare la legislazione e le questioni normative. IN AZIONE: ci unisciti a diventare sostenitori: nella sezione Partecipazione, proponiamo alcuni modi per iniziare, e nella sezione Risorse ci sono modi per informarsi. Trova un posto per te; stiamo insieme.
Movimento come terapia
Prendere le azioni per gestire i sintomi dello spondyloartriti
Rimanere attiva mentalmente, fisicamente e emotivamente; questi sono fattori chiave di una strategia di trattamento a lungo termine per AS e altre forme di SpA. IN AZIONE: costantemente lavorando alla sua visione di uno stato di essere desiderato, Laetitia ha compiuto piccoli obiettivi, come ad esempio uscire dal letto, che si sono evoluti in realizzazioni come camminare 10.000 passi e fare correre 5 km.
Rendere l'invisibile visibile
creare una conversazione
Aiuta a cambiare percezioni sociali sulla malattia invisibile impegnando persone, aprendo menti e cuori. IN AZIONE: usiamo la tuta ossea per avviare la conversazione sulla malattia invisibile.
Unire le persone in tutto il mondo
La malattia non conosce confini, costruiamo ponti
Creare connessioni in tutto il mondo per rafforzare la comunità di persone affette da AS; viviamo in un'era di interconnessione come mai prima. Cresciamo la compassione, l'accettazione e la fiducia in tutta la politica, le culture e le economie. IN AZIONE: ci proponiamo di riunire le persone incontrando i pazienti, lavorando con le associazioni e condividendo Storie di speranza.
Promuovere la diagnosi precoce & trattamento
Iniziamo domandando le domande giuste
Quando si tratta di spondilartrosi la diagnosi media dura più di cinque anni. Durante questo periodo critico i sintomi possono diventare severamente peggiori, spesso a causa di errori diagnostici. Semplicemente chiedendo le domande giuste potrebbe essere l'inizio del processo di diagnosi. IN AZIONE: promuoviamo un semplice quiz sul dolore alla schiena che può autorizzare le persone a iniziare a porre le domande giuste ai loro medici. Noi incoraggiamo tutti coloro che soffrono di dolore alla schiena per prendere il quiz.
Aumenta la consapevolezza di spondilite anchilosant
Essere una voce
Ci sono altri casi di spondiloartrite rispetto a quelli della fibrosi cistica, della sclerosi multipla e della malattia di Lou Gehrigs, ma la maggior parte delle persone non ne ha mai sentito parlare. Aumentare la consapevolezza della Spa è un passo importante per migliorare la vita di coloro che lo hanno e verso la ricerca di una cura. IN AZIONE: utilizziamo mezzi di comunicazione sociale, viaggi avventura e manifestazioni, utilizzando cuori e menti aperti al fine di rendere più note le malattie.
Il Team
Laetitia
Da un’età molto giovane Laetitia era tremendamente attiva, spesso tornava a casa con le ginocchia screpolate (ancora accade); Poteva appena sedersi su una sedia o essere ancorata in un posto per troppo tempo! Ma lei può trascorrere ore a guardare una mappa che sogna nuove rotte; lei ama uscire e esplorare! Lo sport e l’avventura sono sempre stati parte della sua routine quotidiana. La natura è dove si sintonizza. Addicted allo sforzo fisico, all’aperto e intrigato dall’ambiente in cui vive, ama provocare situazioni insolite. Fervidamente impegnata a cercare un mondo migliore, Laetitia è una visionaria che conduce con compassione, tolleranza e rispetto per tutte le cose. E lei letteralmente non avrebbe fatto male a una mosca. Le piace semplicemente lavorare e incontrare persone. È naturalmente benevola e ha sempre un pensiero per gli altri. Impulsivo con un forte impulso per l’avventura, si imbarca facilmente per ogni tipo di scoperta. È la resistenza della squadra, trovando sempre il bene in qualsiasi cosa per andare avanti!
Nata e cresciuta in Svizzera
35 anni
Trova quasi quattro volte le tisane di foglie ogni giorno
Passaggio più alto in bicicletta: 4.655m
James
Venendo dalle praterie è cresciuto con grandi cieli e spazi aperti che sviluppano il suo amore per la natura e l’esplorazione. James ama essere fuori sotto la pioggia e ha lavorato fuori molti un inverno canadese. Ovviamente si adatta facilmente a nuovi ambienti. Sempre curioso per quello che sta succedendo nel mondo della tecnologia e degli affari del mondo, può facilmente immergersi a saperlo. Un futurista e un tecnico, crede nella capacità della tecnologia di salvarci da noi stessi. Tenta di sfruttare al meglio il modo in cui la tecnologia ha cambiato come interagire con il mondo. Un lettore di storie, storie, fantascienza e aspira ad essere autore di storie. È la mente pragmatica; è comodo e meccanicamente incline, auspicando di far funzionare le cose, così è anche il meccanico della squadra. Ha amato cibo e cucina da quando ha appreso che era più che la cena di Kraft, manzo arrosto, patatine, carote e patate!
Nato e cresciuto in Canada
34 anni
Sempre aggiornato sulle ultime tecnologie
Giorno più freddo trascorso all'esterno: -61 ° C