Vivere con spondiloartropatia
Spondiloartropatia è un termine usato per descrivere un gruppo di malattie infiammatorie dell’artrite. Il più comune è spondilite anchilosante (SpA). Le comunitá di SpA sono infiammazioni che attacchiano la colonna vertebrale, e in alcune persone, le articolazioni delle armi e dei legati. Può anche coinvolgere la pelle, gli intestini e gli occhi.
ankylos significa irrigidimento
spondylos che significa vertebra
La spondilite anchilosante è una forma di artrite che colpisce soprattutto la colonna vertebrale, anche se altre articolazioni possono essere coinvolte. Provoca infiammazione delle articolazioni spinali (vertebre) che possono portare a gravi dolori cronici e disagio. Nei casi più avanzati questa infiammazione può portare all’anchilosi – nuova formazione ossea nella colonna vertebrale – provoca la fusione di sezioni della colonna vertebrale in una posizione fissa e immobile.
SpA mi fa sentire come ho 60 anni! Mi sento così rigida, così lenta, così stanca, e talvolta molto esausta. Una volta, sono stato flessibile per una ballerina – ho lavorato ad esso, ma oggi Ho usato per essere pieno di energia, non fermandomi, adesso Generalmente, tutto è molto più difficile da fare.
I sintomi più comuni sono i seguenti, e sono più spesso che non. In un primo momento, il disagio può essere sentito da un lato o da fianchi alternativi. Il pane è di solito opaco e diffuso, piuttosto che localizzato. Questo pane e la rigidità sono solitamente peggiori nelle mattine e durante la notte, ma possono essere migliorate da una doccia calda o da un esercizio leggero.
Mi sento come una scalata di 10 km non-stop del 15% con una bicicletta caricata non è niente rispetto al dolore quotidiano costante di AS! Indietro, testa, fianchi, gambe, piedi, collo, spalle … tutto male. A volte il dolore è così forte che mi sconvolge sveglio di notte. Anche la concentrazione è diventata difficile e la mia mente è spesso nuvolosa. Al mattino, mi sveglio sensazione così rigida che può richiedere più di un’ora per uscire dal letto.
Un reumatologo è comunemente diagnosticato con spondilite anchilosante (SpA), in quanto medici specialmente formati nella diagnosi e nel trattamento di disturbi articolari, muscoli, tendini, legamenti, tessuti connettivi e ossa. Un esame fisico approfondito, inclusi i raggi X, una storia medica individuale e una storia familiare di SpA (HLA-B27) sono fattori per fare una diagnosi.
Ho avuto 3 MRIs, 2 iniezioni spinali, diversi test del sangue; Ho visto il mio medico di famiglia, una folla di fisioterapisti, un paio di radiologi e, infine, un reumatologo prima di essere diagnosticato; quel processo era quasi un anno fa. Non stavo prendendolo sul serio finché un incidente e il pane non diventano insopportabili. Quello è quando hanno trovato un disco ernitario che provoca un’infiammazione del mio nervo sciatico. Questo non ha aiutato la diagnosi … ha mascherato l’infiammazione causata da SpA. Durante la riabilitazione del disco e prima della mia diagnosi di SpA la mia condizione mentale e fisica peggiorò drammaticamente.
Un regime comune di trattamento per le varie forme di spondiloartropatia (spondilite anchilosante, artrite psoriasica, artrite enteropatica, artrite reattiva, artrite idiopatica giovanile e spondiloartropatia indifferenziata) comporta farmaci, esercizi, terapie fisiche e pratiche di postura e altre opzioni quali freddo per aiutare a rilassare i muscoli e ridurre il dolore alle articolazioni. Nei casi gravi, la correzione della chirurgia postura può anche essere un’opzione. Esistono diversi tipi e classi di farmaci (FANS, Corticosteroidi, inibitori del TNF, Metrrotrexato, ecc.) Utilizzati per il trattamento della spondilite anchilosante e delle malattie correlate. Si noti che diverse persone rispondono a diversi farmaci con diversi livelli di efficacia. Pertanto, può assumere il corso di terapia più efficace.
Spostare quelle ossa, non dare loro la possibilità di fondere! Questo era uno dei miei primi moti. Naturalmente, a seconda della gravità della condizione, del flare e del pane, il modo per Ma per capire la fonte del problema non potrei affrontare il trattamento appropriato; questo è stato un grosso problema. Come mi ha fatto folle! Una volta diagnosticata, sono sicuramente in grado di farlo. Per me, che è cresciuto con un approccio non medico, prendendo i FANS per cercare di ridurre l’infiammazione? Da allora sono riuscito a riacquistare forza e mobilità. Ma solo lavorando ad esso ogni giorno! Oggi, questo è tutto quello che mi occupo Voglio dare a me e al mio corpo una possibilità, tornando nella mia normale vita attiva, per vedere come il mio corpo reagisce a un trattamento lieve del FANS. Solo dopo aver provato questo problema, potrei considerare un altro trattamento. È importante per me comprendere pienamente le mie opzioni e riflettere pienamente sulle ragioni e le conseguenze per l’assunzione di determinati trattamenti. Sto utilizzando ogni risorsa, la mia giovinezza, la mia forza e la mia malattia, e la mia auto-cura per trovare una strategia di trattamento appropriata per me. Il trattamento è duratura e può ridurre la gravità dei sintomi.
Uno dei modi migliori per prendersi cura della tua vita se hai la spondilite anchilosante è prendere un ruolo proattivo nel tuo stesso trattamento – un processo chiamato autogestione.
Imparare a vivere con la spondilite anchilosante è diventata parte della mia vita – grazie alla diagnosi che posso agire con fiducia! E questo significa molto di più che fare sport o mangiare una dieta equilibrata. È più simile a una ruota dove tutto è collegato e ogni aspetto interesserà l’altro (fisico, psicologico, spirituale, emotivo, personale, professionale) con me e il mio AS nel mezzo. E sto cercando di capire la situazione è un processo di auto-attualizzazione, di scoperta di sé, di auto-sviluppo, di autocontrollo. Ora, più che mai, mi alzo quando ne ho bisogno, mi muovo quando devo, sono costantemente a conoscenza della mia postura … Come è diventata una forza integrale della mia auto-cura.
Non importa quali siano le circostanze attuali,
se potete immaginare qualcosa di meglio per te stesso, puoi crearla. – John Assaraf
Autogestione
Di più presto
Mi sento come una scalata di 10 km non-stop del 15% con una bicicletta caricata non è niente rispetto al dolore quotidiano costante di AS! Indietro, testa, fianchi, gambe, piedi, collo, spalle … tutto male. A volte il dolore è così forte che mi sconvolge sveglio di notte. Anche la concentrazione è diventata difficile e la mia mente è spesso nuvolosa. Al mattino, mi sveglio sensazione così rigida che può richiedere più di un’ora per uscire dal letto.
Prendi parte
Speranza in movimento è un progetto inclusivo che cresce con le persone che si occupano di esso. Invitiamo tutti a partecipare ai modi che possono o vorrebbero. Siamo entusiasti di presentare alcuni modi per iniziare.
Usa #hopeinmotionlife per condividere come trionfare su SpA (o altre avversità) Non ci sono piccole vittorie; non esitate a condividere i momenti che mostrano come continuare a godere della vita! Se sei seduto con il tuo figlio o hai un figlio o hai un figlio o hai un figlio con te o tuo figlio. #hopeinmotionlife è una conversazione sulla condivisione del coraggio e della felicità di fronte alle avversità.
Abbiamo iniziato una pagina di Facebook per connettersi con altre persone affette da SpA. È stato un ottimo strumento per connettersi anche con altri gruppi e associazioni. La nostra pagina è utilizzata per pubblicare aggiornamenti rapidi sul viaggio e uno spazio utilizzato per scambiare ispirazione, supporto e compassione. Noi incoraggiamo tutti a lasciare un commento, come la pagina, quello che mai fai, aderire alla conversazione!
Storie di speranza
Vorremmo mostrare storie ispiratrici su persone che vivono in tutto il mondo che vivono con la SpA. E anche se non è solo SpA. Se tu o qualcuno che conosci desideri avere una storia scritta e un ritratto preso sul web stiamo guardando la conversazione #hopeinmotionlife su Instagram .
Puoi partecipare anche in altri modi!
Collaborazioni, Meetup, Eventi, Ospite del Team
Se hai un po ‘di spazio, ti piacerebbe vederti, condividere la cena di una bicicletta. O anche solo un pranzo. Controlla la nostra strada e vedi se sei nel posto giusto. Non si può incontrare? In questa età, possiamo anche incontrarsi su Skype, Whatsapp, ecc. Basta raggiungere!
Pensare a una collaborazione? se desideri invitarci a un evento, scrivere un articolo per il tuo sito o partecipare al tuo progetto, fatecelo sapere. Siamo felici di lavorare con gli altri sul cambiamento positivo. Siamo anche interessati a fare conferenze su come vivere con AS, SpA, e anche viaggiare in bicicletta in tutto il mondo. Quindi, se stai cercando qualcuno, sai cosa fare! Entra in contatto.
Se desideri supportare direttamente il progetto, trova un’opzione che ti soddisfa:
Se tu o qualcuno che conosci sta soffrendo di mal di schiena cronico …
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Il tuo dolore alla schiena cominciò prima di trasformarti a 40?
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I tuoi sintomi si sono sviluppati gradualmente?
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Ti senti meglio dopo essere attivo?
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Il pane è stato più lungo di 3 mesi?
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Il tuo corpo si sente rigido al mattino?
Se ha risposto sì a più di una di queste domande, fai clic qui per saperne di più.
Risorse
Ecco alcuni buoni posti in cui iniziare a conoscere SpA, alcuni gruppi da connettere e altre risorse che abbiamo utilizzato per rendere questo sito web. Le associazioni, in particolare, sono state un ottimo posto per imparare e connettersi. Un ringraziamento speciale a coloro che lavorano duramente per creare gruppi, siti e rendere più facile l’accesso alle informazioni. Ci hanno davvero aiutato!
RISORSE WEB
Le basi della spondyloartropatia
These are some great places to get started.
Merck Manual — this is a more technical site.
Research Papers
The Costs of Treatment – a study looking into the costs of Anti-tnf treatments.
ASSOCIAZIONI
A.I.Sp.A. (Associazione Italiana Spondiloartriti) – ha lo scopo di aiutare e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da spondiloartriti, mediante la pianificazione di iniziative socio sanitarie e legislative.
Canadian Spondylitis Association – Great website with useful technical information that is easy to digest. They have groups that you can participate in, depending on your region and if you speak English or French.
Spondylitis Association of America – One of their main focuses is on building community. Great website with lots of infos, educational videos.
ACS France – A great team of proactive people working to bring together people and create positive change for people affected by SpA. They have groups that you can participate in, depending on your region. They also organize once a year a National Encounter about Spondyloarthritis in France.
National Ankylosing Spondylitis Society (NASS) -the only UK registered charity dedicated to AS. Their very well done website provides great informations and support to people with AS. Great resources for patients.
Ankylosing Spondylitis Association of Ireland – They’ve developed some great pdfs and an application; tools that have helped us when it comes to ideas about self-care.
Assessment of SpondyloArthritis International Society – group of expert in the field of Spondyloarthritis, great tool for all scientific aspect and research publications.
The European League Against Rheumatism EULAR – is the organisation which represents the people with arthritis/rheumatism, health professional and scientific societies of rheumatology of all the European nations. national organisations of people with arthritis/rheumatism across Europe work together via the EULAR Standing Committee of PARE
This AS life – is a website dedicated to ankylosing spondylitis patients. Set up to help those living with this chronic illness.
La Clefs de Dos – a unique pare-led video program to improve coping skills of people living with axial spondyloarthritis.
Ne lui tournez pas le dos – Campaign to raise awareness about SpA and promote early diagnose
Face your back pain – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
The reality of Spa – Website to raise awareness about SpA and promote early diagnose
BLOGS
Being Charis – advocate, writer, inspiring voice
Carrie expat living in Taiwan living with AS – advocate, writer, inspiring voice
The Mighty – We publish real stories by real people facing real challenges.
Valérie atteinte de spondylarthropathie qui aime rêver et va aller courir au Sénégal et aussi déléguée régionale pour ACS Bretagne.